Het liefst van al, leef ik

Over en voor mensen die noodgedwongen bezig zijn met de laatste levensfase

April 2021 verscheen het boek Zullen we samen…? Praten over de laatste levensfase met een hersentumor. Over en voor mensen die noodgedwongen bezig zijn met de laatste levensfase. Het boek is de uitkomst van een reeks interviews, uitgevoerd door Marjolein Visser in nauwe samenwerking met het UMC Utrecht, in opdracht en onder begeleiding van Nathalie van de Loo. Het boek wordt verspreid in hospices en ziekenhuizen maar is ook te bestellen op www.zullenwesamen.nl

Waarom dit boek⁠

Dit boek vertelt verhalen van patiënten, naasten en nabestaanden over het omgaan met een hersentumor en het levenseinde dat er meestal een gevolg van is. Verschillende situaties en vragen komen daarbij aan bod. Bijvoorbeeld: hoe ga je om met de impact van een naderend levenseinde op je relatie? En hoe kan dit zijn binnen een gezin met nog jonge kinderen? De persoonlijke verhalen van ervaringsdeskundigen worden afgewisseld met informatie en advies van zorgverleners, zoals een hoogleraar neuro-oncologie, een hospicearts en een gespecialiseerd verpleegkundige.

Het doel van dit boek is het vrijblijvend informeren, troosten of inspireren van mensen, als ook het doorbreken van taboes en starten van gesprekken tussen geliefden. Voor iedereen die professioneel of privé worstelt met problematiek rondom een dodelijke hersentumor, maar ook met levenseinde door ziekte überhaupt. ⁠

We delen graag het verhaal van Eltje met je. Ruim een jaar geleden voerde Marjolein Visser meerdere gesprekken met haar, waarop onderstaande tekst gebaseerd is. Eltje is deze maand aan de gevolgen van haar hersentumor overleden. Deze tekst is ter nagedachtenis aan een bijzondere vrouw.

‘Het liefst van al, leef ik.’

Eltje

De bevlogen verpleegkundige die zelf ziek werd. 

Eltje (54), werkte als kinder- en onderzoeksverpleegkundige. Op een dag voelde ze dat ze niet goed meer kon praten en kreeg ze, eenmaal aangekomen in het ziekenhuis, een epileptische aanval. Ze bleek ernstig ziek. Een hersentumor had zich binnengedrongen in haar hoofd en leven. Om het spreken te behouden werd het hersentumor tijdens de operatie slechts deels verwijderd. Eltje kreeg chemotherapie en bestraling en zit, in de periode dat dit gesprek gevoerd wordt, in de controlefase. De fase waarin er geen behandeling meer plaatsvindt, maar wel middels MRI’s en controle afspraken de tumor en het functioneren van de patiënt in de gaten gehouden wordt. Eltje is getrouwd en samen met haar man heeft zij een zoon (22) en een dochter (25).

Eltje ontvangt me met een brede lach en ze vraagt of ik een goede reis heb gehad. Ze zet nootjes en koekjes voor me neer en maakt een extra pot thee. ‘Misschien wil je straks iets – dan moet je dat pakken. Als ik eenmaal aan het praten ben, kan ik je dat niet meer vragen. Dingen tegelijkertijd doen – dat vind ik moeilijk. Dat heb je met die hersenen nu van mij. Maar ik ben nog wel mezelf hoor!’ Ze lacht en vraagt me waar ik het liefst wil zitten. Na dit eerste gesprek zijn we door het Corona-virus genoodzaakt verder te praten via de telefoon en de mail. Dit verhaal is een door ons samen opgestelde samenvatting van verschillende contactmomenten. Deze vinden plaats, iets meer dan een jaar nadat Eltje de diagnose kreeg: ‘u hebt een hersentumor’.

Hoe gaat het nu met je?
Goed. We zijn net een lang weekend naar Texel geweest. Alleen de diagnose, die ik kreeg… Sinds het moment dat ik weet dat ik ongeneeslijk ziek ben, leef ik met de dag.

Hoe kwam je erachter dat je ziek was?
Voor een nieuwe baan vertrok ik naar Texel. Maar na drie maanden werken, sprak ik ineens niet meer goed en kon ik de namen van mijn collega’s niet zeggen en niet onthouden. Snel daarna kreeg ik te horen dat ik een hersentumor, een glioblastoom, had. Op de dag van de diagnose zei de arts: ‘De gemiddelde levensverwachting is negen tot veertien maanden.’ Vanaf die dag kon ik niet meer werken, heb ik nooit meer autogereden, werd ik geopereerd en kreeg ik al gauw ook bestraling en chemotherapie.

Veel mensen met een hersentumor worden vlak na de diagnose geopereerd. Hoe ging dat bij jou?
Het is spannend, zo’n operatie, zeker omdat je niet weet hoe het zal zijn. Maar het goede nieuws was dat de dokters, neuropsycholoog, verpleegkundigen en anesthesist zó lief en behulpzaam waren; ik had daardoor het gevoel dat ik er niet alleen voor stond. De anesthesist en daarna de neuropsycholoog hielden mijn hand vast toen het gebeurde. Ze lieten me dingen voorlezen en uitleggen om te kijken wanneer ik wegviel. Ik vond dat een mooie samenwerking.

Dat klinkt eigenlijk best heldhaftig: wakker zijn terwijl ze je hoofd opereren.
Ja, dat is het denk ik ook wel. Ik dacht laatst: wat is het spannendste wat ik ooit in mijn leven heb gedaan? En toen realiseerde ik me: ik was erbij toen ze me zo goed mogelijk opereerden. Ik heb dat doorstaan. Ik was heldhaftig omdat we het samen hebben gedaan.

Wat deed de diagnose met je, in de maanden die volgden?
Het voelde erg spannend en onbekend in de begintijd. Ik kon niet meteen accepteren dat ik zo ziek was. Ook omdat je zo weinig kan doen en het tij niet meer kunt keren. Het helpt niet om te gaan sporten of vitaminen te nemen zodat je weer beter wordt. Je hebt altijd je best gedaan en toch hoor je van de één op de andere dag: ‘Je gaat niet lang meer leven.’ Hoe lang, dat vertelt niemand je. Dat blijft een open einde. Je bent ongeneeslijk ziek. Ook vond ik het moeilijk dat, toen mijn operatie achter de rug was en de chemotherapie begon, ook de zomer begon en iedereen wegging en allerlei activiteiten stopten. Ik voelde me ineens verloren. Ik dacht: ik moet ergens bij áánsluiten, iets doén. Ik hou heel veel van mijn man, maar het is niet goed om dag en nacht op elkaars lip te zitten. Hij moet ook een manier vinden waarop hij zijn leven kan leiden, ook als ik er straks niet meer ben.
Trouwens, ik heb echt de goede partner gekozen. Iemand die voor me zorgt. Mijn man zegt altijd: ‘het komt goed.’ En we lachen elke dag nog samen. Er is altijd wel iets om over te lachen in het leven. Gelukkig is er niet elke dag iets om over te huilen. Wat wel lastig is: door de hersentumor is voor mij het plannen van een vakantie of een verjaardag vieren een gok en ik ben blij als ik er nog bij mag zijn. 

Hoe is het eigenlijk om ‘feestdagen’ te beleven sinds je ziek bent?
Kerst was voor mij beladen. Mijn familie waaierde uit nadat mijn man en ik ze hadden gezien. Dan vier je de dag verder met zijn tweeën. Dat ben ik niet gewend zo. Ik heb altijd veel mensen om mij heen of zoek ze op. We hebben ook met de hele familie een vakantie gepland, maar dat was gewoon te intensief voor mij. Ik kon de anderen soms niet volgen wanneer ze discussieerden en lachten, en ik werd echt moe. Dat is wel moeilijk: je wilt ‘leuke’ dingen doen met je naasten – voor hen – maar je moet dat doen met de zieke, onzekerdere versie van jezelf. Mijn verjaardag was ook een lastig moment. Ik wilde die per se halen, maar toen het eenmaal zo ver was, dacht ik: wat heb ik nu eigenlijk ‘gehaald’ en is dit dan mijn laatste leeftijd? Oud & Nieuw tot slot, was moeilijk. Mijn man en ik waren die avond samen thuis en overlegden: ‘Gaan we straks naar buiten of niet? Kunnen we mensen dan ‘een gelukkig nieuwjaar’ wensen? Wat voor ‘goeds’ en ‘nieuws’ is er dan? Hoe is dat voor onze buurtgenoten om dat van ons te horen? Kunnen zij dat ons wensen?’ We besloten tv te kijken maar daar werden net overal overleden mensen herdacht. De veilige keus leek Claudia de Breij. Zij zong mooie liedjes, maar ook nummers over gemis en verlies. De tranen stroomden over onze wangen. Toen hebben we de gordijnen dicht gelaten tot twaalf uur. Dat gaf rust. Om twaalf uur kusten we elkaar en zeiden ze: ‘Dit jaar hebben we in ieder geval gehaald. Het nieuwe jaar is eindelijk begonnen. Nu wordt het weer lichter.’ Op feestdagen is het besef van alleen voelen sterk.

Ben je ‘meer’ alleen als je ziek bent?
Ja. Sinds ik ziek ben heb, denk ik weinig aan de toekomst, vooral aan vandaag. Mijn man – mijn hele lieve man – gaat straks door zonder mij. Daar denkt hij ongetwijfeld weleens aan. We zijn daarin toch ongelijk nu. Ik voel ook meer afstand tot buitenstaanders. Er fietsen hier elke dag wel mensen met sombere gezichten langs, richting de supermarkt. Ik zou dan willen zeggen: ‘Leef! Je hebt goud in handen.’ En als mensen samen thuis zitten door het coronavirus, denk ik: je moet geen ruzie maken of veel zorgen vasthouden, maar leuke dingen doen en niet vergeten wat voor moois je hebt. Je weet niet waar het naartoe gaat met zo’n virus. Dat geldt ook voor een hersentumor. Daarom moet je juist sterk blijven.
Soms is dit moeilijk want ziek zijn zorgt voor angsten. Nadat ik de diagnose kreeg, werd ik bang voor het donker en bang om alleen te zijn. Ik lag sowieso veel meer wakker. Dat kwam ook door de dexamethason die ik kreeg – dat is ook een soort pepmiddel. Ik heb ’s nachts uren naar buiten gekeken en nachtvogels en -fietsers bestudeerd. Dan voel je je wel alleen ja. Daarom heb ik nu ook slaapmedicatie gekregen.
En tot slot is er meer ‘chaos in mijn hoofd’ nu, sinds de hersentumor.

Wat bedoel je met ‘chaos in je hoofd’?
Ik zag laatst een getekende docu-film over een jongen met autisme. Die had een ‘mannetje’ in zijn hoofd die hem de hele tijd aanstuurde en onrustig werd van verandering. Ik heb nu ook een soort mannetje in mijn hoofd. Als jij straks weg bent, ga ik eerst een tijd breien of iets anders eenvoudigs doen. En rusten. Dan is dat ‘mannetje’ of hoe je het maar wilt noemen, even kalm. Maar als er veel prikkels zijn, dan wordt dat ‘mannetje’ druk en denk ik daar veel meer over na dan vroeger.
Ook is er iets met planning en organisatie. Ik kan geen twee dingen meer tegelijkertijd, dat is ook een van de cognitieve veranderingen door de hersentumor. En alles gaat trager. Als ik bijvoorbeeld een hap in mijn mond heb en ik wil ook iets zeggen, dan is er een soort kortsluiting in mijn hoofd en verslik ik me bijna. En als ik lees en de tekst langer is dan een bladzijde, kan ik niet alles meer onthouden. Als iemand me vraagt: ‘Laat me weten als ik iets voor je kan doen,’ dan weet je zeker dat ik nooit ‘iets zal laten weten’ en er dus niks gebeurt. Want dat keuzes maken, dat vind ik nu moeilijk. Je moet nu gerichte vragen stellen aan mij. ‘Ga je mee wandelen?’ bijvoorbeeld. 

Hoe voelt het om dat overzicht soms kwijt te zijn?
Je voelt je onhandig en gevoelig. Want ik ben wel mezelf, maar ik moet ook loslaten.

Wat helpt?
Begrip van mijn omgeving heeft mij erg geholpen. Ik heb een paar zorgzame en begripvolle vriendinnen die met me meedenken op mijn ‘nieuwe manier’. Die rustig wachten tot ik klaar ben en me soms helpen om de draad terug te vinden wanneer ik het gesprek even niet meer kan volgen. En ik heb hulp gehad van een ergotherapeut en een psycholoog.

Hoe hielpen de ergotherapeut en psycholoog je?
Toen ik na de operatie chemotherapie en bestraling kreeg, was ik in paniek en bovendien doodmoe. De ergotherapeut hielp om mij een gevoel van autonomie terug te geven. Ze hielp me de activiteiten te doseren en steeds een planning te maken en dingen op te schrijven. Ik heb nu een blogschriftje, briefjes op tafel, een agenda – allemaal om te proberen orde te houden. En ik probeer structuur vast te stellen. Zo van: ‘Ik maak twee afspraken op een dag. Daartussen slaap ik.’ Of: ‘Als er bezoek komt, zet ik eerst thee en haal koekjes, want dat vergeet ik als we eenmaal aan het praten zijn.’ Die regels helpen me en die kan ik ook uitleggen aan anderen, zodat zij me ook kunnen helpen. Maar echt begríjpen doet natuurlijk niemand het. Ik ken ook niemand anders met een hersentumor – dat hoeft ook niet. Maar het is wel fijn om met een psycholoog te praten die ervaring heeft met patiënten zoals ik. Met haar bespreek ik het verdriet, de angst en soms ook eenzaamheid die bij de cognitieve veranderingen en bij deze levensfase komen kijken. 

Is er eigenlijk ook iets moois aan de veranderingen sinds de hersentumor?
Ik denk dat ik eerlijker ben geworden. We zeggen allemaal voortdurend dat we eerlijk zijn, maar ik heb geleerd dat we dat ontzettend moeilijk vinden. Ik ben tegenwoordig directer. Ik denk simpelweg: wat heb ik te verliezen?

Zit daar een idee achter? Is er een gedachte die je leven zin geeft?
Het idee dat ik liefdevol ben voor mijn omgeving en ook mezelf elke dag nog blij maak – dát geeft mijn leven zin. Met name dat ik mijn kinderen met zorg heb opgevoed en hen heb aangespoord om ook liefdevol met anderen om te gaan. Ik ben zo trots op ze. Tijdens je leven kun je je voortdurend zorgen maken over je carrière, je populariteit of het avondeten, maar liefde is gewoon waar het om gaat en verder is het allemaal niet zo belangrijk.
En passie voor het leven! Dat moet je ook houden. Ik heb eens een buurvrouw gehad die schapen hoedt. En als ik haar dan nu nog weleens zie, via sociale media, vrolijk en zorgzaam met haar schapen rondlopend, en haar bevlogen woorden lees, dan ben ik gewoon ontroerd door die natuurlijke manier van leven, vol overgave. Zo zou ik het voor iedereen willen, met of zonder schapen.

Wat geeft je dagelijks leven zin? Is er iets dat je doét op dagelijkse basis?
Ik ben nu gelukkig, omdat ik geniet van de kleine dingen. We hebben een huisje op Texel, daar gaan we soms een weekendje heen. Verder schrijf ik: ik hou een blog bij, waarin ik deel wat me overkomt. Om mijn gedachten te delen en verbinding te maken. Mensen lezen vaak eerst mijn blog voordat ze me bellen, en zijn dan helemaal up-to-date, ik hoef ze niet meer bij te praten.
Ik heb fijne mensen om me heen. Zowel vrienden en familie als hulpverleners. Ik ben blij met mijn huisarts. Die heb ik pas sinds kort. Mag ik nog een tip geven over hulpverleners wanneer je ziek bent?

Natuurlijk. Wat is de tip over omgaan met hulpverleners als je ziek bent?
Kies bij wie je je fijn voelt. Als je geen klik hebt als je gezond bent, maakt dat niet zoveel uit. Maar toen ik ziek werd, ben ik naar een andere huisarts overgestapt. Met mijn nieuwe huisarts voelt het goed, ik vertrouw haar. Ik zou dit iedereen aanraden: bedenk of je wel de goede mensen om je heen hebt. Ik heb ze nodig.

Hoe kijk jij naar de laatste levensfase?
Als verpleegkundige werd ik steeds met de dood geconfronteerd. Toen dacht ik: ik wil geen tachtig worden, ik hoef de tijd van oud en dement zijn niet meer mee te maken. Maar nu denk ik: maar 54 is wel erg jong.

Is je kijk op de dood veranderd door het ziek zijn?
Bedoel je of ik bang ben om dood te gaan?

Ben je bang om dood te gaan?
Nee. Maar iedere dag als ik gedoucht en aangekleed ben, dan ben ik toch blij dat er weer een nieuwe dag is. Ik kan steeds over de dood nadenken, maar dat doe ik niet. Ik trek gewoon een leuke jurk of een mooie maillot aan. En dan denk ik: dit heb ik maar vast vandaag. 

Heb je over de dood nagedacht?
Ja, sinds de diagnose al. Ik contact opgenomen met het Expertise Centrum voor Euthanasie, al vóór de operatie. Dit, omdat ik bang was dat ik na de operatie niet meer zou kunnen praten – dat komt weleens voor – en dat ik dan niet meer zou kunnen zeggen dat ik zo niet wilde leven. Contact met deze organisatie was fijn. Je krijgt een arts en verpleegkundige toegewezen. Ze zijn hier een stuk of zeven keer geweest, steeds een uurtje. Ze hebben met mij alleen gepraat en toen ook met de familie erbij. Daar sturen ze op aan: ze willen dat jij en je omgeving echt ‘klaar’ zijn voor de euthanasie wanneer het zo ver is. Uiteindelijk bepaal je zelf, en daarvoor is steun van de omgeving belangrijk. De arts vertelde dat het weleens is voorgekomen dat een van de naasten vlak voor de uitvoering in paniek raakte. Ik vind het een prettig idee dat ik de regie kan houden over dit deel van het proces en ik wil die keuze zélf maken.

En mag ik vragen: hoe gaan je familieleden hiermee om?
Ze zijn heel lief. Ook vinden ze het wel moeilijk om te accepteren dat ik zo jong doodga. Ze hebben er weer heel andere vragen over dan ik. Zo zei mijn zoon tijdens het gesprek met onze arts en verpleegkundige van het Expertise Centrum voor Euthanasie, dat hij denkt dat hij niet bij mijn sterven zal willen zijn. ‘Ik kan er al niet tegen als de hond een spuitje moet,’ zei hij, ‘laat staan jij.’ De arts gaf hem de optie om buiten te lopen als het zover is. 

En heb je afspraken gemaakt over de laatste levensfase? Wanneer er euthanasie zal worden toegepast bijvoorbeeld?
Ik weet niet wat het verloop van mijn pad zal zijn. Ik kan morgen een hersenbloeding krijgen of een epileptische aanval, maar het kan ook anders gaan. Het kan nog wat langer duren allemaal en geleidelijk gaan, of ik kan ineens zó ziek worden dat palliatieve sedatie een betere optie is dan euthanasie. Op dit moment heb ik nog plezier in het leven, ook al merk ik veel verschillen met vroeger. Het zit nu niet voorin mijn gedachten.

En dan vraag ik me toch af: wanneer weet je zoiets, of je wilt doodgaan?
Ja, dat is lastig he… [zwijgt een tijdje] Ik heb nu deze alarmknop om mijn nek hangen – als ik daarop druk, wordt mijn man gebeld. Als ik daar vaak op zou moeten drukken, alleen maar bang zou zijn, niet meer zou kunnen praten…- dan zou ik er misschien geen zin meer in hebben. Als ik mezelf kwijt zou zijn. Mijn huisarts en verpleegkundig ondersteuner zeiden toen ze hier langskwamen: ‘als je zover bent, dan weet je het.’ Dat is dan denk ik als ik niet meer kan genieten van de mensen om me heen. Of veel pijn heb. Waarschijnlijk weet ik dan ineens: ik wil het niet meer zo. Voor die tijd, zegt de huisarts, hoef je je geen zorgen te maken, dan wil je het nog niet. Ik weet ook dat ik het nu echt nog niet wil, ook niet een beetje. Ik weet wel dat het ‘goed’ is met mijn naasten. Hoeveel liefde er is gedeeld. Die gedachte stelt me gerust.

En nu?
Leven met de dag, is wat ik doe. De gemiddelde tijd die mensen leven met deze ziekte is negen tot veertien maanden. Ik zit nu zo ongeveer op die veertien maanden. [Gaat staan, draait even met jasje dat ze aan heeft en lacht] Hoe vind je mijn spijkerjasje? Ja, toch maar gekocht. Ik vond hem eerst te duur voor iemand die zo ziek is als ik, maar ik wil mijn best doen voor het leven. Ik wil taakjes blijven hebben. Met vriendinnen afspreken. Boeken of dichtbundels met plaatjes lezen en luisteren. Breien. Schrijven. Kleine cursussen doen die ik interessant vind. Er leuk uitzien. Als ik niet af en toe een blog zou moeten inleveren bij mezelf of de hond uit zou moeten laten, dan zou ik nu al maanden op de bank liggen. 

Je wilt léven, ook nu.
Juist nu. Zie je deze kale plek op mijn hoofd? Ik droeg lang een muts. In openbare plekken dacht ik namelijk steeds: die arme mensen – die zitten daar lekker in hun vrije tijd en dan moeten ze tegen mijn kale plek aankijken. Ik voelde schaamte. Nu mijn haar weer groeit denk ik: ik hoef me niet meer te verstoppen. Ik ben ik. Ik draag mijn muts nu alleen nog als het regent. Voor mezelf.
Sociale dingen doe ik ook meer voor mezelf. In het begin van mijn ziekzijn kon ik mezelf echt uitputten, om maar ‘gewoon mee te kunnen doen’. Nu zeg ik eerlijk dat ik liever ergens een pannenkoek ga eten in plaats van een vijf gangen diner.
Ik wil nú nog graag de mensen zien die ik kan zien. Na mijn dood hoeven ze wat mij betreft niet bij me te waken. Dan ben ik er niet meer. Ik wil dat ze me herinneren zoals ik nu ben. Het liefst van al leef ik. Ik ben de enige die dat kan doen. En ik leef nu.

—

Zullen we samen…?

Praten over de laatste levensfase met een hersentumor